Forum
zeepreventorium

Index forum

Mijn zoute zoen
Het zeepreventorium nu - Le prťventorium actuel

“De Europese commissie financiert een Europees expertisecentrum voor mucoviscidose”

Hier kan u de discussie over het onderwerp De Europese commissie financiert een Europees expertisecentrum voor mucoviscidose volgen. Wenst u een bijdrage bij deze discussie te plaatsen, dan kan dit onderaan de pagina. Vous avez ici la discussion au sujet de De Europese commissie financiert een Europees expertisecentrum voor mucoviscidose. Si vous dťsirer placer votre contribution sur ce thŤme, vous pouvez le faire en bas de page.

Datum
Auteur
Bericht - Message
Laatste bericht - dernier message
12-04-2007 11:51:07
Marc
De Europese commissie financiert een Europees expertisecentrum voor de erfelijke ziekte mucoviscidose of Cystic Fibrosis (CF) met medewerking van 2 Belgische experts.

In Frankfurt werd zopas ťťn van de eerste exptertisecentra voor zeldzame ziekten opgericht. Dit project zal zich in hoofdzaak richten op patiŽnten die lijden aan de erfelijke ziekte mucoviscidose, ook bekend als cystic fibrosis. Met dit project willen verschillende Europese landen, waaronder BelgiŽ, de handen in elkaar slaan om een netwerk uit te bouwen dat het toelaat expertise uit te wisselen opdat patiŽnten en artsen onmiddellijke toegang hebben tot de best mogelijke kennis en informatie.

Net als mensen met meer gangbare ziektes, moeten mensen die lijden aan zeldzame ziektes toegang hebben tot een goede en correcte behandeling. Het totaal aantal patiŽnten die lijden aan ťťn van de ongeveer 5.000 bekende zeldzame ziektes wordt geschat op ongeveer 24 tot 36 miljoen in de EU. In essentie zouden al deze patiŽnten toegang moeten hebben tot gespecialiseerde centra die hun aandoening beter en efficiŽnter kunnen behandelen dan gewone artsen die vaak de nodige kennis ontberen. De noodzaak aan een goed netwerk waarmee artsen en patiŽnten over de grenzen heen informatie en expertise kunnen uitwisselen is dan ook van levensbelang.

Het project kreeg de naam ECORN-CF (European Centres of Reference Network for Cystic Fibrosis) mee en vandaag werken al 16 partners uit 9 lidstaten eraan mee. In elk van de partnerlanden die aan het project meewerken zal een team van lokale experts vragen beantwoorden zodat patiŽnten binnen de 2 werkdagen een oplossing hebben voor hun probleem. Daarnaast zal er via de kennisdatabank ook gespecialiseerde informatie voor professionelen beschikbaar zijn. Zo hoopt men ervoor te kunnen zorgen dat elke patiŽnt, zonder uitzondering, toegang heeft tot correcte hulp of advies van experts.

ECORN-CF wordt gecoŲrdineerd in Frankfurt en geniet de steun van patiŽntenorganisaties en experts uit verschillende Europese lidstaten. Voor ons land zijn dat Karleen De Rijcke (president van CF Europe en directeur van de Belgische Mucovereniging) en Prof. Dr. Kris De Boeck (Hoofd van het mucoviscidosereferentiecentrum KULeuven);

Wenst u meer informatie over dit project, aarzel dan niet Karleen De Rijcke te contacteren op het nummer (02) 663 39 04 of via mail: karleen@muco.be.

Met vriendelijke groeten,

Erwin Reynaert.
Communicatie & Fondsenwerving
Belgische Vereniging voor Strijd tegen Mucoviscidose
J Borlťlaan 12 - B-1160 Brussel
T (02) 663 39 09 - F (02) 675 58 99
erwin@muco.be

12-04-2007 20:22:38
Marc Doigny
Nationale mucodag op 21 mei
Premier message - Eerste bericht  

Je antwoord over dit onderwerp - Ta rťponse ŗ propos de ce sujet - Reply to this thread

Code ŗ introduire

In te geven kode

“De Europese commissie financiert een Europees expertisecentrum voor mucoviscidose”

Forumsoftware: © Marc Doigny 2007 - 2014