Mijn zoute zoen
|
| Hier kan u de discussie over het onderwerp De Europese commissie financiert een Europees expertisecentrum voor mucoviscidose volgen. Wenst u een bijdrage bij deze discussie te plaatsen, dan kan dit onderaan de pagina. | Vous avez ici la discussion au sujet de De Europese commissie financiert een Europees expertisecentrum voor mucoviscidose. Si vous désirer placer votre contribution sur ce thème, vous pouvez le faire en bas de page. |
| Datum Auteur |
Laatste bericht - dernier message | |
| 12-04-2007 11:51:07 Marc | In Frankfurt werd zopas één van de eerste exptertisecentra voor zeldzame ziekten opgericht. Dit project zal zich in hoofdzaak richten op patiënten die lijden aan de erfelijke ziekte mucoviscidose, ook bekend als cystic fibrosis. Met dit project willen verschillende Europese landen, waaronder België, de handen in elkaar slaan om een netwerk uit te bouwen dat het toelaat expertise uit te wisselen opdat patiënten en artsen onmiddellijke toegang hebben tot de best mogelijke kennis en informatie. Net als mensen met meer gangbare ziektes, moeten mensen die lijden aan zeldzame ziektes toegang hebben tot een goede en correcte behandeling. Het totaal aantal patiënten die lijden aan één van de ongeveer 5.000 bekende zeldzame ziektes wordt geschat op ongeveer 24 tot 36 miljoen in de EU. In essentie zouden al deze patiënten toegang moeten hebben tot gespecialiseerde centra die hun aandoening beter en efficiënter kunnen behandelen dan gewone artsen die vaak de nodige kennis ontberen. De noodzaak aan een goed netwerk waarmee artsen en patiënten over de grenzen heen informatie en expertise kunnen uitwisselen is dan ook van levensbelang. Het project kreeg de naam ECORN-CF (European Centres of Reference Network for Cystic Fibrosis) mee en vandaag werken al 16 partners uit 9 lidstaten eraan mee. In elk van de partnerlanden die aan het project meewerken zal een team van lokale experts vragen beantwoorden zodat patiënten binnen de 2 werkdagen een oplossing hebben voor hun probleem. Daarnaast zal er via de kennisdatabank ook gespecialiseerde informatie voor professionelen beschikbaar zijn. Zo hoopt men ervoor te kunnen zorgen dat elke patiënt, zonder uitzondering, toegang heeft tot correcte hulp of advies van experts. ECORN-CF wordt gecoördineerd in Frankfurt en geniet de steun van patiëntenorganisaties en experts uit verschillende Europese lidstaten. Voor ons land zijn dat Karleen De Rijcke (president van CF Europe en directeur van de Belgische Mucovereniging) en Prof. Dr. Kris De Boeck (Hoofd van het mucoviscidosereferentiecentrum KULeuven); Wenst u meer informatie over dit project, aarzel dan niet Karleen De Rijcke te contacteren op het nummer (02) 663 39 04 of via mail: karleen@muco.be. Met vriendelijke groeten,
Erwin Reynaert. | |
| 12-04-2007 20:22:38 Marc Doigny | Nationale mucodag op 21 mei |
Je antwoord over dit onderwerp - Ta réponse à propos de ce sujet - Reply to this thread
Code à introduire In te geven kode |
|---|
“De Europese commissie financiert een Europees expertisecentrum voor mucoviscidose”
Forumsoftware: © Marc Doigny 2007 - 2014